|
Omgaan met artritis psoriatica
Mensen met de ziekte artritis psoriatica leveren constant een gevecht tegen pijn en vermoeidheid en krijgen daarbij vaak te maken met veel onbegrip van hun omgeving, met name ook van artsen.
Hierdoor komt men vaak in een negatieve spiraal van pijn, vermoeidheid, pijn enz. terecht, met depressiviteit tot gevolg.
Hierna volgen een aantal tips om beter met de gevolgen van de ziekte te leren leven.
Bijkomende klachten
Bedenk dat er bij de klachten van de psoriasis en de artritis vaak nogal wat andere vage klachten optreden, die vaak door artsen niet serieus genomen worden.
Een aantal van deze klachten zijn: darmklachten, blaasproblemen en allergieën. Vaak kan de arts geen afwijkingen vinden en neemt de klachten daarom niet echt serieus. Veel mensen met artritis psoriatica hebben echter deze klachten en ze horen dus wel degelijk bij de ziekte. Vaak kun je zelf best wat doen om deze klachten te verminderen.
De darmklachten worden vaak veroorzaakt door te veel stress en te vezelarm voedsel. Vezelrijk voedsel en het drinken van veel water kan een verlichting bieden, probeer ook ontspanningsoefeningen te doen om de stress te verminderen (zie verder).
De blaasproblemen (vooral het veelvuldig plassen, terwijl er geen infectie of suikerziekte aan ten grondslag ligt) wordt vaak veroorzaakt door stress en door een te lage zuurgraad in de blaas. De klachten kunnen afnemen door het slikken van cranberrycapsules, die bij de drogist verkrijgbaar zijn. Ook het restless legssyndroom komt vaker voor bij mensen met ap. De rusteloze benen kunnen de nachtrust behoorlijk verstoren. Het kan helpen extra ijzer en ginkgo biloba te slikken.
Allergieën kunnen vaker voorkomen bij mensen met psoriasis omdat zij een teveel aan histamine in het bloed hebben. Het helpt vaak om anti-histaminetabletjes te slikken en als het om een allergie voor pollen of huismijt gaat, helpt het spoelen van de neus met zoutoplossing (Physiomer).
Communicatie met artsen
Een goed contact met de behandelend arts is bij mensen met artritis psoriatica heel belangrijk. Een goede voorbereiding op een gesprek met de arts is hierbij van groot belang.
Zet van tevoren op papier wat de klachten precies zijn, welke medicatie je gebruikt en maak een lijstje met de vragen die je wilt stellen. Neem dit als geheugensteuntje mee naar het gesprek, zodat je niets vergeet te vermelden of te vragen.
Het eerste gesprek
Bij een eerste gesprek is het handig van tevoren voor jezelf de vragen, die gesteld zullen gaan worden door de arts, alvast door te nemen. Dit zijn de standaardvragen bij gewrichtsklachten, indien er nog geen diagnose is:
- Welke gewrichten zijn allemaal pijnlijk?
- Is er alleen pijn bij het bewegen of ook in rust?
- Is er sprake van ochtendstijfheid en hoe lang duurt dit?
- Wanneer zijn de klachten begonnen?
- Is er koorts of een griepachtig gevoel, is er gewichtsverlies?
- Zijn er nog andere klachten, zoals darmklachten of psoriasis?
- Zijn er nagelafwijkingen? (putjes in de nagels kan ook duiden op psoriasis)
De diagnose artritis psoriatica
Om de diagnose artritis psoriatica te stellen, gebruikt de arts vaak de CASPAR criteria, zie voor uitleg "Diagnose artritis psoriatica".
Bekijk eens voor jezelf of je aan deze criteria voldoet.
Bloedwaarde
Artsen focussen zich te vaak op de uitslagen van de bloedwaarden. Als de bloedbezinking te hoog is, is er sprake van een ontsteking. Dit is bij vele reumatische aandoeningen zo, maar bij artritis psoriatica patiënten is dit in zo'n 80% van de gevallen niet zo. Als de bloedbezinking normaal is, betekent dit echter meestal niet dat de ziekte niet actief is. Bedenk dat je klachten echt serieus zijn, ondanks een goede bloedwaarde en laat je hierdoor niet afschepen.
Second opinion
Als de communicatie met de behandelend arts niet goed loopt of als je twijfelt aan de diagnose of de behandeling, bedenk dan dat je altijd recht hebt op een second opinion.
De zorgverzekeraar kan je hierbij helpen.
Uitleg geven en hulp vragen
Vaak zien de mensen in je omgeving niet aan je dat je ziek bent. Je krijgt vaak te horen "je ziet er toch goed uit!" Probeer het onbegrip uit de weg te ruimen door de mensen uit te leggen wat je klachten zijn en wat je wel en niet kunt op dat moment. Durf om hulp te vragen als je die nodig hebt, je hebt er recht op!
Leg ook uit dat je door je ziekte vaak meer emoties hebt, zoals angsten, boosheid, verdriet en machteloosheid.
Bewegen
Door de vreselijke pijn en vermoeidheid heb je vaak de neiging minder te bewegen. Hierdoor wordt je spierkracht en conditie minder, waardoor je uiteindelijk meer pijn en ook meer vermoeidheid zult ervaren. Je moet dus blijven bewegen.
Zoek bewegingsmogelijkheden die je wel nog kunt en die bij je passen, zodat je ze ook kunt volhouden. Voorbeelden zijn wandelen, fietsen, zwemmen in extra warm water, yoga of tai-chi.
Het is belangrijk een evenwicht te vinden tussen pijn en bewegen. Het is daarbij vaak moeilijk om je grenzen te bepalen. Er zijn wel een paar vuistregeltjes:
De pijn in de gewrichten, die ontstaat na het bewegen mag maximaal twee uur aanhouden, anders is er sprake van overbelasting.
Je hartslag mag in het begin maximaal 50 tot 60% van je maximale hartslag bedragen. (Je maximale hartslag is 220 - leeftijd!).
Je kunt het beste voor jezelf een basisniveau bepalen: wat is haalbaar zonder te veel pijn. Je kunt dan het beste 10 tot 20% onder je basisniveau starten en als het goed gaat wekelijks 10% erbij doen. Op slechte dagen is het verstandig toch te blijven bewegen en op 75% van je basisniveau te gaan zitten.
Bewegen moet langzaam opgebouwd worden. Het kan helpen een oefenplan op te stellen, waarbij je jezelf doelen stelt. Elke week kan dan bekeken worden of de doelen bereikt zijn en kan het plan eventueel bijgesteld worden.
Kleine stapjes nemen is hierbij belangrijk, omdat kleinere stapjes langer volgehouden worden en je het zo ook leuk kunt blijven vinden. Beloon jezelf als er een doel behaald is!
Een pijndagboek kan ook een handig hulpmiddel hierbij zijn.
Voor een voorbeeld van een pijndagboek klik hier.
Nieuwe activiteiten zoeken
Probeer je te focussen op de dingen die je wel nog kunt in plaats van op de dingen die je niet meer kunt.
Bekijk activiteiten die niet meer zo goed willen lukken opnieuw. Bijvoorbeeld als een half uur stofzuigen niet meer lukt, lukt het misschien wel twee keer een kwartier verdeeld over de dag.
Probeer nieuwe activiteiten te zoeken die je wel nog kunt en die je plezier en afleiding bezorgen.
Leer bij alle activiteiten die je doet je grenzen te leren kennen, probeer niet te weinig te doen, maar ook niet teveel. Je grenzen bepalen is niet eenvoudig, dat leer je door vallen en opstaan. Vermijd in ieder geval piekbelastingen.
Plan alle activiteiten zodanig dat er voldoende kleine rustpauzes tussendoor zijn.
Ontspanning
Stress zorgt er voor dat de klachten sterk toenemen. Zorg elke dag voor een ontspanningsmoment, zodat je spieren kunnen ontspannen en je hoofd leeg gemaakt wordt.
Heel goed is het doen van ademhalingsoefeningen of te mediteren.
Voor voorbeelden van ontspanningstechnieken klik hier.
Literatuur
Er zijn een aantal boeken die kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte:
* De pijn de baas, Frits Winter, ISBN 978-90-5513-411-3
* Reumahulpboek, J. Fries & K .Lorig, ISBN 90-5352-961-6
* Zorgboek pijn, Stg. September, ISBN 907224881-3
* Zorgboek psoriasis, Stg. September, ISBN 90-8648-008-x
De laatste twee boeken zijn alleen verkrijgbaar via www.boekenoverziekten.nl of te bestellen bij de apotheek.
Lotgenotencontact
Het zoeken van lotgenotencontact is heel belangrijk. Het lucht erg op te praten of te schrijven met mensen die dezelfde ziekte hebben. Ze maken hetzelfde mee en begrijpen je gelijk.
Lotgenotencontact kun je vinden via de diverse patiëntenverenigingen, maar kan ook door te mailen naar info@artritis-psoriatica.nl.
|