|
Omgaan met artritis psoriatica
Mensen met de ziekte artritis psoriatica leveren constant een gevecht tegen pijn en vermoeidheid en krijgen daarbij vaak te maken met veel onbegrip van hun omgeving, met name ook van artsen.
Hierdoor komt men vaak in een negatieve spiraal van pijn, vermoeidheid, pijn enz. terecht, met depressiviteit tot gevolg.
Hierna volgen een aantal tips om beter met de gevolgen van de ziekte te leren leven.
Bijkomende klachten
Bedenk dat er bij de klachten van de psoriasis en de artritis vaak nogal wat andere vage klachten optreden, die vaak door artsen niet serieus genomen worden.
Een aantal van deze klachten zijn: darmklachten, blaasproblemen en rusteloze benen. Vaak kan de arts geen afwijkingen vinden en neemt de klachten daarom niet echt serieus. Veel mensen met artritis psoriatica hebben echter deze klachten en ze horen dus wel degelijk bij de ziekte. Vaak kun je zelf best wat doen om deze klachten te verminderen.
Zie onder "verschijnselen" voor meer informatie hierover.
Communicatie met artsen
Een goed contact met de behandelend arts is bij mensen met artritis psoriatica heel belangrijk. Een goede voorbereiding op een gesprek met de arts is hierbij van groot belang.
Zet van tevoren op papier wat de klachten precies zijn, welke medicatie je gebruikt en maak een lijstje met de vragen die je wilt stellen. Neem dit als geheugensteuntje mee naar het gesprek, zodat je niets vergeet te vermelden of te vragen.
Het eerste gesprek
Bij een eerste gesprek is het handig van tevoren voor jezelf de vragen, die gesteld zullen gaan worden door de arts, alvast door te nemen. Dit zijn de standaardvragen bij gewrichtsklachten, indien er nog geen diagnose is:
- Welke gewrichten zijn allemaal pijnlijk?
- Is er alleen pijn bij het bewegen of ook in rust?
- Is er sprake van ochtendstijfheid en hoe lang duurt dit?
- Wanneer zijn de klachten begonnen?
- Is er koorts of een griepachtig gevoel, is er gewichtsverlies?
- Zijn er nog andere klachten, zoals darmklachten of psoriasis?
- Zijn er nagelafwijkingen? (putjes in de nagels kan ook duiden op psoriasis)
De diagnose artritis psoriatica
Om de diagnose artritis psoriatica te stellen, gebruikt de arts vaak de CASPAR criteria, zie voor uitleg "Diagnose artritis psoriatica".
Bekijk eens voor jezelf of je aan deze criteria voldoet.
Bloedwaarde
Artsen focussen zich te vaak op de uitslagen van de bloedwaarden. Als de bloedbezinking te hoog is, is er sprake van een ontsteking. Dit is bij vele reumatische aandoeningen zo, maar bij artritis psoriatica patiënten is dit in veel gevallen niet zo. Als de bloedbezinking normaal is, betekent dit echter meestal niet dat de ziekte niet actief is. Bedenk dat je klachten echt serieus zijn, ondanks een goede bloedwaarde en laat je hierdoor niet afschepen.
Second opinion
Als de communicatie met de behandelend arts niet goed loopt of als je twijfelt aan de diagnose of de behandeling, bedenk dan dat je altijd recht hebt op een second opinion.
De zorgverzekeraar kan je hierbij helpen.
Uitleg geven en hulp vragen
Vaak zien de mensen in je omgeving niet aan je dat je ziek bent. Je krijgt vaak te horen "je ziet er toch goed uit!" Probeer het onbegrip uit de weg te ruimen door de mensen uit te leggen wat je klachten zijn en wat je wel en niet kunt op dat moment. Durf om hulp te vragen als je die nodig hebt, je hebt er recht op!
Leg ook uit dat je door je ziekte vaak meer emoties hebt, zoals angsten, boosheid, verdriet en machteloosheid.
Bewegen
Door de vreselijke pijn en vermoeidheid heb je vaak de neiging minder te bewegen. Hierdoor wordt je spierkracht en conditie minder, waardoor je uiteindelijk meer pijn en ook meer vermoeidheid zult ervaren. Je moet dus blijven bewegen.
Zoek bewegingsmogelijkheden die je wel nog kunt en die bij je passen, zodat je ze ook kunt volhouden. Voorbeelden zijn wandelen, fietsen, zwemmen in extra warm water, yoga of tai-chi.
Het is belangrijk een evenwicht te vinden tussen pijn en bewegen. Het is daarbij vaak moeilijk om je grenzen te bepalen. Er zijn wel een paar vuistregeltjes. De pijn in de gewrichten, die ontstaat na het bewegen, mag maximaal twee tot drie uur aanhouden, anders is er sprake van overbelasting.
Je kunt het beste voor jezelf een basisniveau bepalen: wat is haalbaar zonder te veel pijn. Je kunt dan het beste 10 tot 20% onder je basisniveau starten en als het goed gaat tweewekelijks 10% erbij doen. Op slechte dagen is het verstandig toch te blijven bewegen en op 75% van je basisniveau te gaan zitten.
Bewegen moet langzaam opgebouwd worden. Het kan helpen een oefenplan op te stellen, waarbij je jezelf doelen stelt. Elke week kan dan bekeken worden of de doelen bereikt zijn en kan het plan eventueel bijgesteld worden.
Kleine stapjes nemen is hierbij belangrijk, omdat kleinere stapjes langer volgehouden worden en je het zo ook leuk kunt blijven vinden. Beloon jezelf als er een doel behaald is. Dat bevordert je motivatie.
Een pijndagboek kan ook een handig hulpmiddel hierbij zijn.
Zie onder "pijnbestrijding" voor meer informatie hierover.
Voor een voorbeeld van een pijndagboek klik hier.
Nieuwe activiteiten zoeken
Probeer je te focussen op de dingen die je wel nog kunt in plaats van op de dingen die je niet meer kunt.
Bekijk activiteiten die niet meer zo goed willen lukken opnieuw. Bijvoorbeeld als een half uur stofzuigen niet meer lukt, lukt het misschien wel twee keer een kwartier verdeeld over de dag.
Probeer nieuwe activiteiten te zoeken die je wel nog kunt en die je plezier en afleiding bezorgen.
Leer bij alle activiteiten die je doet je grenzen te bepalen, probeer niet te weinig te doen, maar ook niet teveel. Je grenzen bepalen is niet eenvoudig, dat leer je door vallen en opstaan.
Plan alle activiteiten zodanig dat er voldoende kleine rustpauzes tussendoor zijn. Zorg ook voor afwisseling van lichte en zware werkzaamheden en van vervelende en leuke klussen.
Ontspanning
Stress zorgt er voor dat de klachten sterk toenemen. Zorg elke dag voor een ontspanningsmoment, zodat je spieren kunnen ontspannen en je hoofd leeg gemaakt wordt.
Heel goed is het doen van ademhalingsoefeningen of te mediteren.
Reumaconsulent
In veel ziekenhuizen vind je tegenwoordig een reumaconsulent bij de poli reumatologie.
Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de reumazorg.
De reumaconsulent kan je begeleiden bij het omgaan met de ziekte, het verkrijgen van hulpmiddelen en het helpen met diverse regelingen waarmee je te maken kunt krijgen.
Literatuur
Er zijn een aantal boeken die kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte:
* De pijn de baas, Frits Winter, ISBN 978-90-5513-411-3
* Reumahulpboek, J. Fries & K .Lorig, ISBN 90-5352-961-6
* Zorgboek artritis psoriatica, Stg. September
* Zorgboek psoriasis, Stg. September
* Zorgboek pijn, Stg. September
De laatste drie boeken zijn alleen verkrijgbaar via www.boekenoverziekten.nl of te bestellen bij de apotheek.
|
|